Δημοφιλείς Αναρτήσεις Για Την Υγεία

none - 2018

Η ζωή με τη νεανική αρθρίτιδα: Ένας οδηγός μητέρας

Εφιάλτης κάθε γονέα: παιδί σε πόνο Η νεανική αρθρίτιδα (JA) είναι ένας όρος ομπρέλα που χρησιμοποιείται για να περιγράψει εκατοντάδες αυτοάνοσες ασθένειες που προκαλούν μια ποικιλία φλεγμονώδεις καταστάσεις που μπορεί να εμφανιστούν οπουδήποτε στο σώμα, αλλά συνήθως στις αρθρώσεις. Η νόσος επηρεάζει περισσότερα από 300.000 παιδιά στις Η.Π.Α., αλλά μόνο 250 γιατροί που ειδικεύονται στη θεραπεία τους, σύμφωνα με το Ίδρυμα Αρθρίτιδας.

Όπως και οι περισσότεροι, ήξερα ελάχιστα για την JA πριν από τη διάγνωση του παιδιού μου. Όταν ο μεγαλύτερος γιος μου έγινε σοβαρά άρρωστος και εισήχθη σε νοσοκομείο για συναφή συστημικά προβλήματα, ήμουν συγκλονισμένος από τη σοβαρότητα της ασθένειας και απελπισμένος για πληροφορίες. Δυστυχώς, υπήρχαν ελάχιστοι αξιόπιστοι πόροι για τον μη ιατρικό λαϊκό. Συναντήθηκα με ειδικούς σε σφιχτά χρονοδιαγράμματα που ήθελαν να βοηθήσουν, αλλά μπορούσαν μόνο να αφιερώσουν αρκετό χρόνο για μια γρήγορη εξέταση και μια σύντομη εξήγηση για τις θεραπείες. Η όλη διαδικασία ήταν τρομακτική και συντριπτική.

Έζησα σε μια συνεχή κατάσταση συναισθηματικής αναταραχής. Είναι αγχωτικό να έχουμε ένα πολύ άρρωστο παιδί, αλλά ανυπομονούμε να διορθώσουμε τον αμείλικτο χρόνιο πόνο του, έκανε τα πράγματα εκθετικά χειρότερα. Έπρεπε να τον παρακολουθήσω να υποφέρει. Ήταν ο εφιάλτης κάθε γονέα.

Δεν ήταν αυτό που περίμενα για τη γονική μέριμνα, αλλά ήταν πραγματικότητα μου. Μετά την αποτυχία του αρχικού σοκ, ήξερα ότι ήταν καιρός να φτάσουμε στη δουλειά. Δεν είχα τους πόρους που ήθελα, αλλά βρήκα έναν τρόπο να αποκτήσω ό, τι έπρεπε να είμαι ένας καλά ενημερωμένος σύμβουλος υγείας για το γιο μου.

Η οικογένειά μου έπρεπε να στηριχθεί σε άλλους για βοήθεια και γρήγορα μάθαμε ποιος οι πραγματικοί φίλοι μας ήταν. Όταν έχετε ένα παιδί με νεανική αρθρίτιδα, η διάγνωση έχει κυματιστά αποτελέσματα που εξαπλώνονται σε όλη την κοινότητα. Κάποιοι φίλοι και οικογένεια κολλήθηκαν από εμάς, αλλά πολλοί άνθρωποι μας κρίνουν για την αόρατη ασθένεια του γιου μου, σίγουρα ότι φώναζαν για προσοχή ή βγάζοντας βουνά από βόμβες. Άλλοι δεν μπόρεσαν να χειριστούν την κατάσταση και έπεσαν μακριά από τη ζωή μας, λέγοντάς μας ότι ήταν πολύ δύσκολο να δούμε ένα παιδί να υποφέρει όπως έκανε.

Ήταν μια δύσκολη κατάσταση. Πλοηγούσαμε στα άγνωστα νερά και έπρεπε να βρούμε το δρόμο μας γρήγορα. Εδώ είναι μερικές από τις συμβουλές που έκαναν λίγο πιο εύκολο το ταξίδι μας:

Μάθημα: Νεανική αρθρίτιδα

Λάβετε για δουλειά.

Αφού το αρχικό σοκ αφαιρεθεί, δημιουργήστε ένα σχέδιο που θα σας βοηθήσει να αντιμετωπίσετε αυτή την ασθένεια επί. Εκπαιδεύστε τον εαυτό σας και βρείτε τους κατάλληλους παρόχους πρωτοβάθμιας φροντίδας. Με τον δυσμενή αναλογία παιδιατρικού ρευματολόγου προς ασθενή, η ύπαρξη ενημερωμένου παιδίατρου που μπορείτε να εμπιστευθείτε είναι ζωτικής σημασίας! Μπορούν να αποτελέσουν την πρώτη σας στάση όταν έχετε ερωτήσεις και θα συμβάλλετε στη βελτιστοποίηση της επικοινωνίας με τους γιατρούς σας.

Δημιουργήστε μια ομάδα φροντίδας για την αρθρίτιδα.

Εγώ επίσης ζήτησα τη βοήθεια άλλων ειδικών όπου θα μπορούσα να πάρω κάποια ζητήματα από το ιατρείο του ρευματολόγου λίστα, συμπεριλαμβανομένων των επισκέψεων σε μια αξιόπιστη κλινική παιδιατρικού πόνου. Ενώ ο ρευματολόγος ήταν σε θέση να επικεντρωθεί στα συστημικά προβλήματα του γιου μου, η κλινική του πόνου μας επέτρεψε να απευθυνθούμε σε μια προβληματική περιοχή που επηρέασε σημαντικά την ποιότητα ζωής του, χωρίς να αμβλύνει την εστίαση του ρευματολόγου.

Δημιουργήστε ένα δίκτυο υποστήριξης. Αναζήτησα φιλίες και συμβουλές από άλλους γονείς που ασχολούνταν με όλα τα ίδια θέματα που αντιμετωπίζαμε. Αυτό ήταν ένα σημαντικό βήμα στην ανάκτηση μέρους της κοινωνικής υποστήριξης που είχαμε χάσει και μας βοήθησε να είμαστε ενημερωμένοι σχετικά με τις σχετικές πληροφορίες που αφορούν την περίπτωση του γιου μου. Οι συμβουλευτικές ομάδες και οι ομάδες υποστήριξης βοηθούν επίσης τους γονείς να αντιμετωπίσουν μια σοβαρή χρόνια ασθένεια στην οικογένεια

Να είστε σίγουροι Έμαθα να ακούω πιο κοντά τον γιο μου και να συνεργάζομαι με τους γιατρούς του . Να είστε ενεργός για την κατάσταση του παιδιού σας και να ελέγχετε την κατάσταση. Εμπιστευθείτε τα ένστικτα σας και επικοινωνήστε με τον γιατρό όταν ξέρετε ότι κάτι δεν είναι σωστό. Μόλις καταλάβαινα τα βασικά, ήμουν σίγουρη στις ικανότητές μου ως γονέας. Πάρτε την μια μέρα τη φορά και ξέρετε ότι και εσείς μπορείτε να εργαστείτε μέσα από κάθε πρόκληση που έρχεται από την οικογένειά σας.

Ένα βιβλίο για να βοηθήσουμε άλλους γονείς παιδιών με JA Σε τρία χρόνια ο σύζυγός μου και εγώ πήγε από το να παρακολουθώ τον αγώνα του γιου μου με την καθημερινή ζωή, να διαχειρίζεται με βεβαιότητα και να ελέγχει την κατάστασή του. Αν και η ζωή του είναι διαφορετική τώρα, είναι και πάλι ικανός να ζήσει ως «κανονικό» παιδί. Όταν το δεύτερο παιδί μου είχε επίσης διαγνωστεί με νεανική αρθρίτιδα, είμαστε απογοητευμένοι, αλλά ανακούφιση ότι γνωρίζαμε τα σχοινιά και είχαμε την καμπύλη μάθησης κάτω.

Έγραψα Living With Juvenile Artritis: Οδηγός Γονέων ώστε άλλοι να χρησιμοποιήσουν τις εμπειρίες μας και να επωφεληθούν από τις δοκιμές και τα λάθη μας. Η γονική μέριμνα είναι δύσκολη, αλλά η γονική μέριμνα ενός παιδιού με χρόνια ασθένεια είναι ακόμη πιο δύσκολη! Ελπίζω ότι με αυτό το βιβλίο, οι οικογένειες θα είναι σε θέση να αντιμετωπίσουν αυτήν την απροσδόκητη συστροφή στη μητρότητα με σιγουριά και αυτοπεποίθηση. Τελευταία ενημέρωση: 9/10/2013

Μετά Το Σχόλιό Σας